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Archive for 18 marzo 2013

por Juan García Sandoval. Director/Conservador del Museo de Bellas Artes de Murcia y del Centro de Estudios de Museología de la CARM.

 

La enfermedad de Alzheimer es uno de los trastornos neurodegenerativos más devastadores, con un enorme coste personal, social y económico, lo que la convierte en uno de los principales problemas sanitarios en los países occidentales. En España son alrededor de un millón de personas las que sufren alguna demencia y el Alzheimer es responsable de la mitad de los casos de demencia que se diagnostican cada año. El núcleo de la enfermedad de Alzheimer es una pérdida progresiva de neuronas, una muerte neuronal temprana, que va causando la atrofia de regiones cerebrales hasta que van surgiendo los síntomas característicos: pérdida de memoria pero también dificultades leves en la atención, planificación, razonamiento, trastornos de la memoria semántica, el recordar el significado de las cosas y la interrelación entre los conceptos o apatía.

El Alzheimer se ha convertido en un problema social, y es una de las causas más importantes de muerte en los países desarrollados (con sociedades más ancianas), con un impacto fuerte en el sistema sanitario y en el conjunto de la sociedad por su carácter irreversible, la falta de tratamiento curativo y la carga que representa para las familias de afectados. Hoy en día se habla del Alzheimer como del demonio, con el mismo pavor con el que antaño se refería la gente a la lepra o al cáncer. La “enfermedad del olvido” -te dicen- es lo más terrible que puede pasarle a alguien. Con un añadido no menos triste: los cuidadores de estas personas, principalmente sus familiares, han de soportar ellos mismos un martirio a veces insuperable. La crueldad de esta enfermedad radica principalmente en esa pérdida de identidad. Es como ir deshaciendo un álbum de fotos familiar, rompiendo una tras otra las fotografías, hasta dejarlo en blanco. Al final no tienes nada, sólo páginas vacías. No tienes cumpleaños, nietos, hijos o viaje de novios… No queda nada.

Folleto/cartel (anverso) Proyecto MuBAM Alzheimer.

Folleto/cartel (anverso) Proyecto MuBAM Alzheimer.

El Museo de Bellas Artes de Murcia (MuBAM), ofrece una actividad cultural y social con el “Proyecto Alzheimer MuBAM”, programa de visitas guiadas para pacientes de Alzheimer y sus familiares y/o cuidadores. Estas visitas se llevan a cabo en dicho Museo y en el Conjunto Monumental de San Juan de Dios de Murcia, en torno a una serie de obras previamente seleccionadas por profesionales sanitarios y personas expertas en Historia del Arte, Didáctica y Educación. Los ocho itinerarios se eligieron con criterios científicos (según se quería estimular emociones y recuerdos en las personas con Alzheimer) formado por una serie de cuadros, esculturas, etc. Los temas/itinerarios son los siguientes:

  • El paisaje: el Mediterráneo
  • El retrato: el espejo del alma
  • Tradición e innovación: la noción del tiempo
  • Lo sagrado: la experiencia religiosa
  • Lo profano: juegos y tiempo libre
  • El Conjunto Monumental de San Juan de Dios: síntesis de dos culturas, la musulmana y la cristiana
  • Identidades: ¿quiénes somos?”
  • Espacios arquitectónicos: casas y edificios monumentales

Estos son evaluados antes de su implantación y las estrategias de mediación dependen del grado de deterioro de los usuarios. En la actividad se pauta y evalúa todo antes, durante y después de cada una de ellas: la memoria, las emociones, la atención, la conducta de los pacientes y las observaciones de los familiares, así como su grado de satisfacción; también, el impacto que esta experiencia tiene en los educadores/mediadores del MuBAM, así como en los familiares.

La colección del MuBAM es ideal para este proyecto ya que la visita a la misma ofrece la posibilidad de conectar con la memoria emotiva de cada persona participante. El viaje por descubrir el arte se convierte en una exploración del pasado y del presente, fomentando y estimulando la interacción social. El Alzheimer borra la memoria, lo último que se ha aprendido es lo primero que se olvida y así hacia atrás hasta el nacimiento; sabemos que las emociones permanecen intactas casi hasta el final y trabajándolas, no evoluciona tan rápido. En este sentido se ha comprobado cómo estimulando la memoria se pueden crear nuevas conexiones neuronales favoreciendo así su funcionamiento, buscando enlaces entre pasado y el presente. El uso de este tipo de terapias con personas con algún tipo de demencia, son terapias no-farmacológicas “medicina de valores” y más concretamente a través de la estimulación cognitiva, es donde el Museo puede aportar mucho a las personas que tienen Alzheimer y lograr no solo posibles retrasos del envejecimiento cerebral, sino también, y lo que es más importante, que las personas con Alzheimer se encuentren motivadas, ya que se incentiva el fomento de hábitos saludables con la participación en la vida cultural y social de la personas con Alzheimer y sus acompañantes. El Museo puede servir para dignificar (conferir valor) a las personas que viven con alguna demencia, en general mal conocida (olvidada), favoreciendo una percepción diferente y más positiva, a través de su vertiente más creativa y más participativa. Desde el MuBAM trabajamos en la concepción del Museo como servicio público a la comunidad, convirtiéndose en referente para ella, como factor de desarrollo comunitario, además de servir para tejer una red social, estrecha y solidaria.

La educadora señalando e interaccionando con un paciente de Alzheimer. Archivo Fotográfico del MUBAM©.

La educadora señalando e interaccionando con un paciente de Alzheimer.
Archivo Fotográfico del MUBAM©.

 

Este proyecto de investigación que une arte, museo, educación, terapia y medicina, pionero en esta línea en España, se inició en el 2008 siendo uno de los pocos que se llevan a cabo en Europa. El proyecto ha tenido varias fases de desarrollo e implantación en el Museo hasta la actualidad, siempre desde una vertiente multidisciplinar en todos  sus aspectos; con la unión de ciencias como la Historia del Arte, la Educación, la Museología y la Ciencia Médica, se ha podido construir un programa específico para personas con Alzheimer y cuidadores/familiares. El trabajo se ha abordado de una forma integral, iniciándose el Proyecto con la formación del personal del Museo, formado por expertos y profesionales en la materia, pertenecientes al equipo multidisciplinar de la Unidad de Demencias del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia y del MuBAM, hasta llegar a un programa estable de visitas una vez evaluados los distintos itinerarios y más de cincuenta obras de arte del Museo, y en la actualidad la actividad se ofrece a todos los usuarios del sureste peninsular y se prevé su implantación en otros museos de la Región de Murcia.

El Arte y Cultura como terapia abre el debate sobre la enfermedad de Alzheimer, donde el arte se suma a la investigación científica y a la evaluación cualitativa.  En el arte, una de las herramientas más comprometidas para trabajar con la realidad son las sensaciones. Su visión y sensibilidad hacia la sociedad nos enseña la relatividad de las cosas y la subjetividad de lo que rodea a la humanidad / a la persona. Asimismo, una de las razones para defender la investigación cualitativa para los pacientes con Alzheimer es valorar la importancia del motor emocional. La emoción, que no es contable y es difícil de medir, adquiere valor. Por lo tanto, uno de los principales objetivos de esta colaboración entre el arte y la investigación científica, es que los pacientes se sientan estimulados y provocados a través de las sensaciones, lo cual es una herramienta para establecer un puente entre el pasado y el presente. Con esta línea de trabajo pretendemos demostrar en el futuro los posibles beneficios que los pacientes, familiares y la sociedad pueden conseguir:

  • aumentar la manifestación y descripción de sentimientos y emociones en los pacientes así como afianzar la autoestima;
  • mejorar la calidad de vida y las actividades de la vida diaria de los pacientes y a sus familiares;
  • generar una conexión entre el pasado y el presente a modo de crear puentes entre neuronas existentes a través de la memoria emocional;
  • identificar emociones específicas y fomentar expresiones de empatía;
  • fomentar la  interacción y comunicación frente al deterioro de la función emocional producido por la enfermedad de Alzheimer.

Una de las claves del programa para que la visita tenga éxito son los educadores/mediadores del MuBAM, cuya explicación tiene que ser cuidadosa y paciente; teniendo en cuenta la mirada atenta de los pacientes -siempre en primera fila- y sus respuestas, captando sus contestaciones y explicaciones y relacionándolas con los recuerdos de su niñez o juventud; igualmente resulta de gran importancia la interacción con las familias, que también responden a los educadores, comentando que, gracias a esto, “podemos salir y aprender cosas muy interesantes”. El grupo de educadores que forma parte del programa posee cualidades como la paciencia, amabilidad, creatividad, flexibilidad y mucho sentido del humor para impartir las visitas, ya que no se limitan a explicar las colecciones del Museo. La persona educadora inicia y mantiene la conversación al tiempo que proporciona la información sobre la obra de arte en los momentos apropiados; saben cómo hilar los comentarios hechos en la conversación de grupo y entrelazarla adecuadamente con las diferentes respuestas y opiniones. Utilizan sus conocimientos para proporcionar nuevas perspectivas sobre las obras y también para dar validez a las respuestas e ideas de los participantes.

Educadora en interacción con los familiares y pacientes de Alzheimer. Archivo Fotográfico del MUBAM©.

Educadora en interacción con los familiares y pacientes de Alzheimer.
Archivo Fotográfico del MUBAM©.

El papel de la mediación realizado por los educadores es una de las claves de este Proyecto, ya que es el encargado de establecer el nexo de unión entre el Museo y las personas con Alzheimer y sus familias; son reflexivos, fomentan la creación de conocimientos en relación con la enseñanza y el aprendizaje; de nuevos discursos donde participan los historiadores. Para nosotros desde el MuBAM es de suma importancia que el educador participe de los procesos de diseñar, implementar y evaluar los programas.

Bibliografía:

Para saber más: http://proyectoalzheimermubam.blogspot.com/

García, Juan; Anardottir, Halldóra y Antúnez, Carmen (2012). El Proyecto Alzheimer MuBAM. Accesibilidad a través del Arte. SIAM III, Series de investigación Iberoamericana en Musoeología, Año 3. Vol.2. Museos y Educación. Universidad Autónoma de Madrid, 191-199.

García Sandoval, Juan (2012). Acciones de integración y accesibilidad social en el Museo de Bellas Artes de Murcia. I congreso Internacional de Educación Patrimonial, Mirando a Europa: Estado de la cuestión y perspectivas de futuro. Comunicaciones. Instituto del Patrimonio Cultural de España, 468-479.

(1) Este proyecto se lleva a cabo conjuntamente con la Unidad de Demencias del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia y el Museo de Bellas Artes de Murcia. La dirección del proyecto está a cargo de Carmen Antúnez Almagro, directora de la Unidad de Demencias; Halldóra Arnardóttir, Doctora en Arte y especialista en Arte y Cultura; y Juan García Sandoval, Museólogo y Director/conservador  del Museo; y coordinado por la neurólogas Begoña Martínez Herrada y Blanca García Torres, la psicóloga clínica Laura Vicancos Moreau, los coordinadores de educadores-guías del MuBAM José Antonio Fuentes Zambudio y Belén Alonso Costa.

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