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Posts Tagged ‘Accesibilidad Cultural’

por Juan García Sandoval. Director/Conservador del Museo de Bellas Artes de Murcia y del Centro de Estudios de Museología de la CARM.

 

La enfermedad de Alzheimer es uno de los trastornos neurodegenerativos más devastadores, con un enorme coste personal, social y económico, lo que la convierte en uno de los principales problemas sanitarios en los países occidentales. En España son alrededor de un millón de personas las que sufren alguna demencia y el Alzheimer es responsable de la mitad de los casos de demencia que se diagnostican cada año. El núcleo de la enfermedad de Alzheimer es una pérdida progresiva de neuronas, una muerte neuronal temprana, que va causando la atrofia de regiones cerebrales hasta que van surgiendo los síntomas característicos: pérdida de memoria pero también dificultades leves en la atención, planificación, razonamiento, trastornos de la memoria semántica, el recordar el significado de las cosas y la interrelación entre los conceptos o apatía.

El Alzheimer se ha convertido en un problema social, y es una de las causas más importantes de muerte en los países desarrollados (con sociedades más ancianas), con un impacto fuerte en el sistema sanitario y en el conjunto de la sociedad por su carácter irreversible, la falta de tratamiento curativo y la carga que representa para las familias de afectados. Hoy en día se habla del Alzheimer como del demonio, con el mismo pavor con el que antaño se refería la gente a la lepra o al cáncer. La “enfermedad del olvido” -te dicen- es lo más terrible que puede pasarle a alguien. Con un añadido no menos triste: los cuidadores de estas personas, principalmente sus familiares, han de soportar ellos mismos un martirio a veces insuperable. La crueldad de esta enfermedad radica principalmente en esa pérdida de identidad. Es como ir deshaciendo un álbum de fotos familiar, rompiendo una tras otra las fotografías, hasta dejarlo en blanco. Al final no tienes nada, sólo páginas vacías. No tienes cumpleaños, nietos, hijos o viaje de novios… No queda nada.

Folleto/cartel (anverso) Proyecto MuBAM Alzheimer.

Folleto/cartel (anverso) Proyecto MuBAM Alzheimer.

El Museo de Bellas Artes de Murcia (MuBAM), ofrece una actividad cultural y social con el “Proyecto Alzheimer MuBAM”, programa de visitas guiadas para pacientes de Alzheimer y sus familiares y/o cuidadores. Estas visitas se llevan a cabo en dicho Museo y en el Conjunto Monumental de San Juan de Dios de Murcia, en torno a una serie de obras previamente seleccionadas por profesionales sanitarios y personas expertas en Historia del Arte, Didáctica y Educación. Los ocho itinerarios se eligieron con criterios científicos (según se quería estimular emociones y recuerdos en las personas con Alzheimer) formado por una serie de cuadros, esculturas, etc. Los temas/itinerarios son los siguientes:

  • El paisaje: el Mediterráneo
  • El retrato: el espejo del alma
  • Tradición e innovación: la noción del tiempo
  • Lo sagrado: la experiencia religiosa
  • Lo profano: juegos y tiempo libre
  • El Conjunto Monumental de San Juan de Dios: síntesis de dos culturas, la musulmana y la cristiana
  • Identidades: ¿quiénes somos?”
  • Espacios arquitectónicos: casas y edificios monumentales

Estos son evaluados antes de su implantación y las estrategias de mediación dependen del grado de deterioro de los usuarios. En la actividad se pauta y evalúa todo antes, durante y después de cada una de ellas: la memoria, las emociones, la atención, la conducta de los pacientes y las observaciones de los familiares, así como su grado de satisfacción; también, el impacto que esta experiencia tiene en los educadores/mediadores del MuBAM, así como en los familiares.

La colección del MuBAM es ideal para este proyecto ya que la visita a la misma ofrece la posibilidad de conectar con la memoria emotiva de cada persona participante. El viaje por descubrir el arte se convierte en una exploración del pasado y del presente, fomentando y estimulando la interacción social. El Alzheimer borra la memoria, lo último que se ha aprendido es lo primero que se olvida y así hacia atrás hasta el nacimiento; sabemos que las emociones permanecen intactas casi hasta el final y trabajándolas, no evoluciona tan rápido. En este sentido se ha comprobado cómo estimulando la memoria se pueden crear nuevas conexiones neuronales favoreciendo así su funcionamiento, buscando enlaces entre pasado y el presente. El uso de este tipo de terapias con personas con algún tipo de demencia, son terapias no-farmacológicas “medicina de valores” y más concretamente a través de la estimulación cognitiva, es donde el Museo puede aportar mucho a las personas que tienen Alzheimer y lograr no solo posibles retrasos del envejecimiento cerebral, sino también, y lo que es más importante, que las personas con Alzheimer se encuentren motivadas, ya que se incentiva el fomento de hábitos saludables con la participación en la vida cultural y social de la personas con Alzheimer y sus acompañantes. El Museo puede servir para dignificar (conferir valor) a las personas que viven con alguna demencia, en general mal conocida (olvidada), favoreciendo una percepción diferente y más positiva, a través de su vertiente más creativa y más participativa. Desde el MuBAM trabajamos en la concepción del Museo como servicio público a la comunidad, convirtiéndose en referente para ella, como factor de desarrollo comunitario, además de servir para tejer una red social, estrecha y solidaria.

La educadora señalando e interaccionando con un paciente de Alzheimer. Archivo Fotográfico del MUBAM©.

La educadora señalando e interaccionando con un paciente de Alzheimer.
Archivo Fotográfico del MUBAM©.

 

Este proyecto de investigación que une arte, museo, educación, terapia y medicina, pionero en esta línea en España, se inició en el 2008 siendo uno de los pocos que se llevan a cabo en Europa. El proyecto ha tenido varias fases de desarrollo e implantación en el Museo hasta la actualidad, siempre desde una vertiente multidisciplinar en todos  sus aspectos; con la unión de ciencias como la Historia del Arte, la Educación, la Museología y la Ciencia Médica, se ha podido construir un programa específico para personas con Alzheimer y cuidadores/familiares. El trabajo se ha abordado de una forma integral, iniciándose el Proyecto con la formación del personal del Museo, formado por expertos y profesionales en la materia, pertenecientes al equipo multidisciplinar de la Unidad de Demencias del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia y del MuBAM, hasta llegar a un programa estable de visitas una vez evaluados los distintos itinerarios y más de cincuenta obras de arte del Museo, y en la actualidad la actividad se ofrece a todos los usuarios del sureste peninsular y se prevé su implantación en otros museos de la Región de Murcia.

El Arte y Cultura como terapia abre el debate sobre la enfermedad de Alzheimer, donde el arte se suma a la investigación científica y a la evaluación cualitativa.  En el arte, una de las herramientas más comprometidas para trabajar con la realidad son las sensaciones. Su visión y sensibilidad hacia la sociedad nos enseña la relatividad de las cosas y la subjetividad de lo que rodea a la humanidad / a la persona. Asimismo, una de las razones para defender la investigación cualitativa para los pacientes con Alzheimer es valorar la importancia del motor emocional. La emoción, que no es contable y es difícil de medir, adquiere valor. Por lo tanto, uno de los principales objetivos de esta colaboración entre el arte y la investigación científica, es que los pacientes se sientan estimulados y provocados a través de las sensaciones, lo cual es una herramienta para establecer un puente entre el pasado y el presente. Con esta línea de trabajo pretendemos demostrar en el futuro los posibles beneficios que los pacientes, familiares y la sociedad pueden conseguir:

  • aumentar la manifestación y descripción de sentimientos y emociones en los pacientes así como afianzar la autoestima;
  • mejorar la calidad de vida y las actividades de la vida diaria de los pacientes y a sus familiares;
  • generar una conexión entre el pasado y el presente a modo de crear puentes entre neuronas existentes a través de la memoria emocional;
  • identificar emociones específicas y fomentar expresiones de empatía;
  • fomentar la  interacción y comunicación frente al deterioro de la función emocional producido por la enfermedad de Alzheimer.

Una de las claves del programa para que la visita tenga éxito son los educadores/mediadores del MuBAM, cuya explicación tiene que ser cuidadosa y paciente; teniendo en cuenta la mirada atenta de los pacientes -siempre en primera fila- y sus respuestas, captando sus contestaciones y explicaciones y relacionándolas con los recuerdos de su niñez o juventud; igualmente resulta de gran importancia la interacción con las familias, que también responden a los educadores, comentando que, gracias a esto, “podemos salir y aprender cosas muy interesantes”. El grupo de educadores que forma parte del programa posee cualidades como la paciencia, amabilidad, creatividad, flexibilidad y mucho sentido del humor para impartir las visitas, ya que no se limitan a explicar las colecciones del Museo. La persona educadora inicia y mantiene la conversación al tiempo que proporciona la información sobre la obra de arte en los momentos apropiados; saben cómo hilar los comentarios hechos en la conversación de grupo y entrelazarla adecuadamente con las diferentes respuestas y opiniones. Utilizan sus conocimientos para proporcionar nuevas perspectivas sobre las obras y también para dar validez a las respuestas e ideas de los participantes.

Educadora en interacción con los familiares y pacientes de Alzheimer. Archivo Fotográfico del MUBAM©.

Educadora en interacción con los familiares y pacientes de Alzheimer.
Archivo Fotográfico del MUBAM©.

El papel de la mediación realizado por los educadores es una de las claves de este Proyecto, ya que es el encargado de establecer el nexo de unión entre el Museo y las personas con Alzheimer y sus familias; son reflexivos, fomentan la creación de conocimientos en relación con la enseñanza y el aprendizaje; de nuevos discursos donde participan los historiadores. Para nosotros desde el MuBAM es de suma importancia que el educador participe de los procesos de diseñar, implementar y evaluar los programas.

Bibliografía:

Para saber más: http://proyectoalzheimermubam.blogspot.com/

García, Juan; Anardottir, Halldóra y Antúnez, Carmen (2012). El Proyecto Alzheimer MuBAM. Accesibilidad a través del Arte. SIAM III, Series de investigación Iberoamericana en Musoeología, Año 3. Vol.2. Museos y Educación. Universidad Autónoma de Madrid, 191-199.

García Sandoval, Juan (2012). Acciones de integración y accesibilidad social en el Museo de Bellas Artes de Murcia. I congreso Internacional de Educación Patrimonial, Mirando a Europa: Estado de la cuestión y perspectivas de futuro. Comunicaciones. Instituto del Patrimonio Cultural de España, 468-479.

(1) Este proyecto se lleva a cabo conjuntamente con la Unidad de Demencias del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia y el Museo de Bellas Artes de Murcia. La dirección del proyecto está a cargo de Carmen Antúnez Almagro, directora de la Unidad de Demencias; Halldóra Arnardóttir, Doctora en Arte y especialista en Arte y Cultura; y Juan García Sandoval, Museólogo y Director/conservador  del Museo; y coordinado por la neurólogas Begoña Martínez Herrada y Blanca García Torres, la psicóloga clínica Laura Vicancos Moreau, los coordinadores de educadores-guías del MuBAM José Antonio Fuentes Zambudio y Belén Alonso Costa.
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por Ángeles Miguélez Martínez. Guía de la Rede Museística Provincial

 

Cuando gracias al “jaws” pude leer en Internet, a pesar de ser ciega, que en la Diputación Provincial de Lugo se ofertaban una serie de plazas reservadas para personas con discapacidad como “vigilante guía” para los museos de la Red Museística, yo misma pensé que ese no era el puesto más adecuado para una persona en mis condiciones. ¿Cómo iba yo a vigilar a nadie? ¿Cómo iba un ciego a mostrar las sacrosantas piezas de un museo?

Así que por si no fueran pocas las barreras y dificultades que la sociedad nos pone a las personas con discapacidad, ahí estaba yo una vez más; ya sé que condicionada por los estereotipos y tópicos de la propia sociedad en la que vivimos, encargándome de hacerlas todavía un poco más altas e insalvables.

Ángeles Miguélez durante una visita guiada

Afortunadamente, y gracias a un pequeño puñado de personas que se encargaron de convencerme de que yo era perfectamente apta para ese puesto, me presenté al examen, lo aprobé y hoy estoy trabajando en el Museo Provincial del Mar de San Ciprián.

Este pequeño museo es uno de los más accesibles, si no el más, de todos los museos gallegos. En él se han tratado de eliminar todas las barreras, las físicas, las sensoriales y las cognoscitivas. Pero todo esto no fue suficiente, y cuando me incorporé a mi puesto de trabajo tuve que esforzarme en tratar de eliminar unas cuantas barreras más.

La primera fue inculcarme a mi misma la idea de la “integración global”. Yo era ciega, pero mi misión consistiría en transmitir una serie de conocimientos y sentimientos que se encierran en las piezas del museo a todas aquellas personas que entrasen en él, con independencia de que fuesen discapacitados, niños, adultos con licenciatura o un grupo de albañiles jubilados. Tendría que ajustar la visita al perfil de cada usuario, e intentar enriquecerla con la visión de una ciega, pero nunca limitarla a la visión de una ciega.

La segunda barrera que saltar sería concienciar y convencer a los compañeros de plantilla, de que el hecho de que se incorpore una persona con discapacidad no es una carga o un plus de trabajo para ellos. Claro que requiere un poco de esfuerzo adaptarse a el ruido de nuestros aparatos parlantes (el ordenador, el reloj, el teléfono….), o a procurar dejarnos los espacios de paso libres para que no tropecemos, o a acompañarnos a las diferentes instalaciones mientras no aprendemos a hacerlo solos. También es verdad que no podemos hacer fotografías a los grupos de visitantes o a las nuevas piezas que llegan al museo y colgarlas en las redes sociales de Internet que son un gran escaparate de las actividades del mismo pero casi inaccesibles para nosotros, ni cortar las piezas de un puzzle para entregar a un grupo de niños de preescolar. Pero si podemos buscar y rebuscar información sobre los múltiples aprovechamientos de la ballena, con los que sorprender a un grupo de abuelos que descubren así porqué dicen que se les ha roto la ballena del paraguas, o hacer disfrutar a un niño dejándole tocar la espada de un pez espada, o contándole como el capitán y el maquinista se comunicaban con el telégrafo interno.

Ángeles Miguélez durante la visita guiada

La verdad es que en mi caso, este segundo obstáculo fue muy fácilmente salvable, pues al tratarse de un museo muy pequeño con tan sólo otros dos compañeros en seguida se adaptaron y comprendieron tanto mis necesidades como mis capacidades.

Todo este esfuerzo valdrá la pena si al final llegamos al resultado deseado, a la integración global, consiguiendo eliminar todas las barreras que hemos ido señalando, las de accesibilidad, los prejuicios sociales, los nuestros propios y el complejo de gueto que un poco tenemos cada grupo de discapacitados y logramos de este modo integrarnos en una sociedad que esperemos que sea, cada vez más abierta y plural.

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por Pilar Yáñez Lombardía. Monitora voluntaria en talleres de la Rede Museística Provincial

Fruto de una situación inesperada, la pérdida de la vista, nace la necesidad imperiosa de demostrar que con esfuerzo y tesón se pueden alcanzar metas propuestas. Por causas ajenas a mis deseos una enfermedad degenerativa me dejó ciega. De la misma manera que la luz se iba de mis ojos se apagaba la llama que daba luz a mi vida. Me vi envuelta en el manto de la oscuridad.

Entre las técnicas de ayuda que la ONCE tiene a nuestra disposición están las nuevas tecnologías, herramientas imprescindibles para nuestra integración y desenvolvimiento en el mundo social, cultural y laboral y que nos sirve de hilo conductor para “ver” una nueva perspectiva de la vida aceptando esta forma diferente pero muy enriquecedora de vivir. Descubrí destrezas y habilidades  adormecidas que se despertaron a los gritos en voz alta de ¡Pilar, tú puedes!

Un duro período de transición, logré traspasar las paredes de un gélido muro, marcador de la frontera entre el antes y el después, haciendo que los sueños se hiciesen realidad, llevar una vida lo más parecida a lo que había sido hasta entonces, cuando tenemos ilusiones y sueños no existen limitaciones.

Rede Museística Provincial (Lugo)

A partir de la formación proporcionada por la ONCE en el aprendizaje y uso del bastón, el braille y las nuevas tecnologías empiezo a explorar nuevos horizontes. Tratando de incorporarme de nuevo a la sociedad de una forma lo más autónoma posible. En una de esas búsquedas surgen unas jornadas pedagógicas en el Museo Provincial de Lugo. Fue una experiencia ejemplar que desde entonces y a través de mi ceguera me permite tener una verdadera visión de los museos, quizá por la sensibilidad, cariño y espíritu de colaboración del equipo que conforma la red museística de esta provincia.

Hasta ese momento el concepto que tenía, como profesional de la enseñanza, el museo era un lugar a donde llevábamos a los alumnos para realizar una visita guiada y de forma esporádica otras visitas con amigos o grupos a ver exposiciones, colecciones, etc., donde nada se podía tocar porque todo estaba en vitrinas. Las experiencias vividas me han hecho comprender que además de ser espacios que albergan cultura, son espacios de convivencia y visibilidad. Cierto es que en los últimos años los museos cambiaron, son más accesibles, se multiplicaron los eventos, se incorporan las tecnologías audiovisuales y aparece el braille en la edición de guías, en la descripción de cuadros y en la rotulación para denominar objetos, títulos de obras, autores, haciendo que las visitas sean más atractivas para nosotros, los ciegos, y para nosotros, que el sentido por excelencia  es el tacto, en ocasiones cuando las piezas originales no permiten sean tocadas por las condiciones de  conservación, lo hacemos mediante réplicas, maquetas y trocitos de material que reproducen la autenticidad de los objetos.

Al finalizar las mencionadas jornadas empecé a formar parte de un grupo de personas dispuestas a aportar nuestro granito de arena en actividades de carácter lúdico, educativo y cultural. Hice mis primeros pinitos participando en la  revista O Pazo das Musas de carácter oral de periodicidad trimestral  con una lectura en braille, de unos poemas de Rosalía de Castro. Realizamos encuentros con mesas redondas presentadas y coordinadas por la gerente de la red museística, Encarna Lago, en las que abordamos y debatimos un amplio abanico de temas como: Inclusión y accesibilidad, Mujer y diferentes capacidades, la igualdad en el trabajo, violencia y discapacidad, etc. Programas que forman parte de un proyecto denominado”Arte de ser mujer en un mundo por compartir”.

En el verano 2010, Encarna me involucró en las actividades que se iban a desarrollar en el período vacacional participando de forma activa, como monitora, impartiendo unos talleres de cestería en los campamentos de los museos de la red, vivencia que se repitió en las actividades de navidad pero en este caso el taller fue de cuero y macramé.  Ha sido para mí muy gratificante mantener de nuevo el contacto con los niños y pienso que a ellos les sirvió como muestra de integración, la sorpresa era inminente, luego lo aceptaron con toda normalidad.

Pilar Yáñez impartiendo el taller de cestería

Este verano participé en sendos talleres de cerámica y elaboración del pan en los museos de la red ganándole la batalla, una vez más, a la ceguera modelando una figura con la arcilla y dando forma a un muñeco de masa de pan; una de estas jornadas tuvo lugar en el Pazo de Tor, donde mayores y niños conjuntamente sin distinción de edad sexo y procedencia vivimos un día de emoción. Me gustaría que por unos momentos y como actividad experimental los trabajadores del museo realizaran un taller de cualquiera de las actividades anteriormente mencionadas o hacer una visita al museo con un vendaje en los ojos observando formas, texturas y tamaños con el sentido  del tacto e incluso reconociendo objetos por el ruido, el gusto o el olor porque es la forma más directa de percibir la realidad en el día a día de una persona ciega tanto de sus dificultades como del alto grado de desarrollo de otras capacidades.

¿Y ahora que toca? Cuando tenemos inquietudes estamos en un continuo aprendizaje y, en lo último, que me he enredado (mejor dicho me han enredado el grupo de personas que trabajan en la red museística) han sido las redes sociales. Es algo que está ahí, si las sabes gestionar con responsabilidad son un canal más de comunicación y como lema  “en la vida, todo es necesario y nada es imprescindible”. Ya hacía tiempo que daba pasos en busca de información para acceder a esa herramienta pero fue necesario el empujón que ellas me propiciaron para dar el salto. Puedo acceder a Facebook, empiezo a caminar a ciegas (nunca mejor dicho), y en ese deambular me pierdo y no soy capaz de llegar al final.

Recientemente, se celebraron en los museos de la red las Jornadas sobre Educación, Cultura y Acción Social en lo Social Media, jornadas que se desarrollaron en un ambiente cálido y participativo, que giraron en torno a las redes sociales y que contaron con especialistas de centros museísticos de toda España, dando muestras de sensibilidad, compromiso y ganas de trabajar para dar un impulso al tan elogiado diseño universal y dar una solución a corto o medio plazo.

Pilar Yáñez en el taller de cerámica

La gran asignatura pendiente es el cine con audio-descripción, era una de mis aficiones y al que acudía a menudo cuando una película me atraía pero es de las cosas que todavía tengo en un rincón de mi pensamiento porque me pierdo la mayor parte de la película a menos que alguien me vaya relatando las escenas, hecho que no es posible, queremos accesibilidad pero no perjudicar los intereses de los demás.

Gracias a ese gran equipo que conformáis la red museística de Lugo, con la gratitud, cercanía y calor humano mantenéis vivos los museos, sois unas grandes comunicadoras y transmisoras de conocimientos y valores enriqueciendo la vida de los usuarios, en particular la mía propia en relaciones sociales, solidaridad y respeto por la diversidad humana haciéndome ver, sí, digo bien, ver, que con esfuerzo físico y humano se puede llegar a una sociedad inclusiva.

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